樂魚leyu網(wǎng)頁一碗鮮美的雞湯、一條美味的海魚、一杯香濃的豆?jié){……這些富含高蛋白的食物，是生活中常見的美食，但對部分遺傳代謝病患兒來說，卻是致命的“毒藥”。

　　“汝之蜜糖，彼之砒霜。以苯丙酮尿癥和甲基丙二酸尿癥的遺傳代謝病患兒為例，食用高蛋白食物后，體內(nèi)將快速產(chǎn)生大量毒素，這些毒素會使患者出現(xiàn)腦水腫、肝功能衰竭，甚至死亡?！?月27日，在遺傳代謝病營養(yǎng)治療學(xué)術(shù)交流會上，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心楊艷玲教授介紹，遺傳代謝病是出生缺陷病的一大類疾病，共有1400多種，是罕見病中的一類主要疾病，飲食與營養(yǎng)支持是防治遺傳代謝病的關(guān)鍵。

　　2月27日，由人民日報(bào)健康客戶端主辦，青島圣桐營養(yǎng)食品有限公司公益支持的遺傳代謝病營養(yǎng)治療學(xué)術(shù)交流會在人民日報(bào)社舉辦，與會專家圍繞遺傳代謝病的營養(yǎng)治療熱點(diǎn)難點(diǎn)問題、臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、公益實(shí)踐等方面展開交流與探討。

　　“我們最終的愿望是希望罕見病患者第一要吃得到，市場上能夠在醫(yī)生和臨床營養(yǎng)師的指導(dǎo)下能夠買得到特醫(yī)食品；第二要吃得好，繼續(xù)出臺一些措施能夠幫助企業(yè)在注冊同一種產(chǎn)品的不同口味、不同口感給予便利，滿足多樣性的選擇；第三要吃得起，這需要政府、協(xié)會、公益組織、企業(yè)等全社會一起努力?！眹沂袌霰O(jiān)督管理總局特殊食品司嬰配食品注冊處二級調(diào)研員張劍介紹，目前，罕見病類的特醫(yī)食品只要申請注冊，不用排隊(duì)，優(yōu)先審評審批，同時(shí)法定的審批時(shí)限，已從60個(gè)工作日縮短至30個(gè)工作日。

　　“通過這一系列的努力，在今年的1月份有兩款國產(chǎn)的分別適用于苯丙酮尿癥和甲基丙二酸血癥的罕見病特醫(yī)食品上市，這實(shí)現(xiàn)了國產(chǎn)罕見病類特醫(yī)食品‘零的突破’?！睆垊Ρ硎?。

　　“伴隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，遺傳代謝病正在被更多的人認(rèn)知與關(guān)注，曾經(jīng)診斷難、藥物難、維持難的辛酸歷史也在逐漸改善，我們深刻認(rèn)識到營養(yǎng)干預(yù)對患病家庭的重要性?！敝袊鵂I養(yǎng)保健食品協(xié)會執(zhí)行副會長厲梁秋呼吁更多的行業(yè)企業(yè)投入研發(fā)，為罕見病患者帶來更多希望?！?/p>

　　在本次交流會上，青島圣桐營養(yǎng)食品有限公司向中國出生缺陷干預(yù)救助基金會愛心捐贈價(jià)值100萬元的特殊醫(yī)學(xué)用途嬰兒氨基酸代謝障礙配方食品，用于遺傳代謝病患者的救助。

　　圣桐特醫(yī)首席科學(xué)家李文軍（右）向中國出生缺陷干預(yù)救助基金會秘書長薛敬潔（左）進(jìn)行捐贈。

　　“2月28日是第十八個(gè)國際罕見病日，罕見病和遺傳代謝障礙疾病的篩查、診斷治療特別是營養(yǎng)管理亟待全社會重視。這也是我們今天支持此次交流會的重要背景，期待全社會攜手為中國遺傳代謝障礙疾病患者的篩、診、治，特別是營養(yǎng)管理提供解決方案。”圣桐特醫(yī)首席科學(xué)家李文軍表示，此次捐贈不僅是對罕見病患者的關(guān)愛和支持，更是圣桐對社會責(zé)任的踐行和擔(dān)當(dāng)，“我們呼吁更多的行業(yè)企業(yè)加入這一行列中來，共同為罕見病患者貢獻(xiàn)自己的力量。”

　　中國工程院院士陳君石表示，本次捐贈實(shí)現(xiàn)了兩個(gè)突破：“第一，我們突破了進(jìn)口的限制，我們有了自己的國產(chǎn)罕見病類特醫(yī)食品；第二，我們越來越多的社會力量奉獻(xiàn)愛心、搭建平臺、投入成本，讓更多中國患者受益?！?/p>

　　中國出生缺陷干預(yù)救助基金會秘書長薛敬潔也表示，營養(yǎng)治療是遺傳代謝病管理的重要手段之一，需要臨床醫(yī)生、營養(yǎng)學(xué)家、基礎(chǔ)科研工作者以及社會各界的共同努力，共同推動這一領(lǐng)域的科學(xué)化、規(guī)范化、精準(zhǔn)化發(fā)展。

　　別被割韭菜，買Mini LED電視之前的3個(gè)忠告，早知道能少花很多冤枉錢

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　　中碳環(huán)聯(lián)參與起草的團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《循環(huán)經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域企業(yè)ESG數(shù)據(jù)質(zhì)量評價(jià)規(guī)范》正式發(fā)布

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　　中國著名歌唱家萬山紅與旅美青年歌唱家Eric HZ聯(lián)手搭建中美文化民間交流的橋梁

　　“中美關(guān)系基礎(chǔ)在民間，希望在人民，未來在青年”。中美藝術(shù)和文化聯(lián)合會是一家在美國注冊成立的非營利組織。旨在以藝術(shù)為媒，在兩國人民和兩國文化之間架起一座愛的橋梁。2024年3月16日中美藝術(shù)和文化聯(lián)合會正式授予中國著名歌唱家，教育家，慈善家萬山紅名譽(yù)主席的榮譽(yù)稱號。中美藝術(shù)和文化聯(lián)合會主席Eric H...

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　　“六朝金粉地，最憶是金陵”。漫步在早春的南京街頭，千年文化底蘊(yùn)、歷史的濃墨重彩一一展現(xiàn)。循著過往與當(dāng)下的交匯軌跡，南京鷹牌旗艦店于此煥發(fā)出嶄新的活力，成為城市美學(xué)的新地標(biāo)?？旃?jié)奏的現(xiàn)代生活中，一份內(nèi)心的平靜彌足珍貴。身處鋼筋水泥的都市，南京鷹牌旗艦店靜立一隅，取一縷傳統(tǒng)美學(xué)的韻味，沖淡歲月與生活的匆...

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